Πρόγραμμα Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας Κατερίνης Αξιολόγηση του Προγράμματος   Γιώργος Αγγελίδης, Φιλιώ Γιαννίκη, Δημήτρης Μπέης, Αναστασία Παλαιογιάννη

  Εισαγωγικά σχόλια

Επιστημονικές έρευνες που έχουν διεξαχθεί σε όλον τον Κόσμο έχουν αποδείξει πως συγγενείς και φίλοι που φροντίζουν ψυχικά άρρωστα άτομα έχουν λιγότερη υπερένταση και παίρνουν κουράγιο, όταν χρειάζεται να φροντίζουν τον άρρωστο συγγενή τους και τον εαυτό τους, εφ' όσον έχουν αποκτήσει κάποιες γνώσεις για τις ψυχικές αρρώστιες και πώς μπορούν να τα βγάζουν πέρα με δύσκολα συμπτώματα και καταστάσεις. 

Είναι διαπιστωμένο επίσης ότι όσο περισσότερο ένα άτομο είναι ενήμερο για την ψυχική αρρώστια του και το βαθμό που αυτή επηρεάζει τη δική του ζωή, αλλά και άλλων συγγενικών του προσώπων, τόσο πιο πολύ μπορεί να ελέγχει την αρρώστια του και τα συμπτώματά της.

 Αυτό σημαίνει πως όταν το άτομο αποκτήσει κατάλληλες γνώσεις και διδαχθεί θεραπευτικές τεχνικές, τότε είναι δυνατό, τα επεισόδια της ψυχικής αρρώστιας να εμφανίζονται σπανιότερα, να είναι πιο ήπια και να διαρκούν λιγότερο.

 Σκοπός του Πρώτου Προγράμματος

 Σκοπός του Πρώτου  Αρχικού Προγράμματος Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης στο Κέντρο Ψυχικής Υγείας Κατερίνης (ΚΨΥ Κατερίνης) ήταν να παράσχει γνώσεις για την ψυχική αρρώστια (κυρίως τη σχιζοφρένεια), καθώς και ανάπτυξη δεξιοτήτων σε συγγενείς ατόμων με ψυχικό πρόβλημα. Οι συγγενείς θα μπορούσαν να μάθουν διάφορες τεχνικές για να τα βγάζουν πέρα με τις σοβαρές ψυχικές αρρώστιες και τις επιπτώσεις τους. Θα ήταν δυνατό επίσης, να συζητήσουν και να διδαχθούν από επαγγελματίες ψυχικής υγείας, κάποιους τρόπους επικοινωνίας με τα άτομα που πάσχουν από ψυχικές αρρώστιες.

Οι συγγενείς και φίλοι ατόμων με ψυχικό πρόβλημα που θα συμμετείχαν στο Πρόγραμμα, θα μπορούσαν να αποτελέσουν τον αρχικό πυρήνα για την ίδρυση και λειτουργία στην Πιερία ενός Συλλόγου Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία.

Στα άτομα που θα συμμετείχαν, θα παρεχόταν από τους επαγγελματίες του ΚΨΥ Κατερίνης υποστήριξη και βοήθεια, ώστε να διασυνδεθούν με Υπηρεσίες και Φορείς Υποστήριξης που λειτουργούν στην Κοινότητα (όπως είναι για παράδειγμα οι Δήμοι της Πιερίας, ο ΟΑΕΔ, το Γραφείο Κοινωνικής Πρόνοιας, κ.ά.).

  Χαρακτηριστικά του Προγράμματος. Υλοποίηση  

Το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας παρέχεται δωρεάν στο πλαίσιο λειτουργίας του ΚΨΥ Κατερίνης και του Εθνικού Συστήματος Υγείας (ΕΣΥ). Έχει σχεδιαστεί από τους επαγγελματίες του ΚΨΥ Κατερίνης. Στο σχεδιασμό του λήφθηκαν υπ' όψη διεθνείς επιστημονικές μελέτες, καθώς και εμπειρίες από την πραγματοποίηση παρόμοιων προγραμμάτων σε άλλες περιοχές της Ελλάδας, όπως και σε άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. 

Το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας δεν είναι θεραπεία. Είναι έτσι σχεδιασμένο, ώστε να αποτελεί μέρος ενός ολοκληρωμένου θεραπευτικού προγράμματος. Βοηθά την οικογένεια και τους φίλους ενός ατόμου που πάσχει από κάποια σοβαρή ψυχική αρρώστια (κύρια σχιζοφρένεια), να μπορέσουν να αντιληφθούν τι συμβαίνει σε αυτό το άτομο, ώστε να του συμπαρασταθούν και να το φροντίσουν.  

  Α΄ Φάση: Προετοιμασία

Η δυνατότητα υλοποίησης ενός Προγράμματος Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας συζητήθηκε με τους επαγγελματίες του ΚΨΥ Κατερίνης, στην Ομάδα Υπηρεσιών για Ενήλικες. Εκτιμήθηκε ότι υπάρχουν αρκετά μέλη οικογενειών "πελατών" του ΚΨΥ ή των Εξωτερικών Ιατρείων του Ψυχιατρικού Νοσοκομείου Πέτρας Ολύμπου (Ψ.Ν.Π.Ο.) στην Πιερία που θα μπορούσαν, να ωφεληθούν πολλαπλά από τη συμμετοχή τους σε ένα τέτοιο Πρόγραμμα. 

Η κοινωνική λειτουργός (Α.Π.) του ΚΨΥ ήρθε σε τηλεφωνική επικοινωνία και συνάντησε συγγενείς και φίλους ατόμων με σοβαρή ψυχική διαταραχή (κύρια σχιζοφρένεια) που προσέρχονται ως "πελάτες" στο ΚΨΥ Κατερίνης ή στα Εξωτερικά Ιατρεία του Ψ.Ν.Π.Ο.  

Τους εξήγησε τους σκοπούς και στόχους του Προγράμματος και τα πιθανά οφέλη από τη συμμετοχή τους σ' αυτό. Προσπάθησε, παράλληλα, να χειριστεί τις αρχικές αντιστάσεις και τους προβληματισμούς που ανέπτυξε ο καθένας από τους συγγενείς. Όλοι είχαν αρκετούς ενδοιασμούς να συμμετάσχουν σε μια ομαδική συνάντηση μαζί με άλλους ανθρώπους που δεν γνώριζαν. Κανείς τους δεν είχε προηγούμενη ανάλογη εμπειρία. Αντιμετώπιζαν με μεγάλη επιφυλακτικότητα και σκεπτικισμό τη δυνατότητα, να μοιραστούν με αγνώστους συναισθήματα και σκέψεις που θεωρούσαν απόλυτα προσωπικά και ταμπού.       

Αναζητήθηκαν κείμενα στη διεθνή βιβλιογραφία (ανακοινώσεις σε επιστημονικά περιοδικά, βιβλία, κείμενα στο Internet). Έγινε επικοινωνία μέσω Internet, με ανταλλαγή απόψεων και επιστολών, με επαγγελματίες στην Αγγλία (National Schizophrenia Fellowship, Carers Education and Support Programme, Surrey, UK) και την Αυστραλία (St George Hospital and Community Health Services, Division of Psychiatry and Mental Health, Sydney, Australia).  

Τυπώθηκε από το ΚΨΥ Κατερίνης / Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Πέτρας Ολύμπου ένα ενημερωτικό φυλλάδιο (παραθέτεται το εξώφυλλό του). Το φυλλάδιο αυτό διανέμεται δωρεάν στο κοινό της Πιερίας και περιέχει πληροφορίες για το Πρόγραμμα Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας. Μέσα από τις σελίδες του καλούνται, όσοι ενδιαφέρονται να παρακολουθήσουν ένα τέτοιο Πρόγραμμα, να απευθυνθούν στο ΚΨΥ Κατερίνης. 

Συζητήθηκαν και αποφασίστηκαν από τέσσερις επαγγελματίες του ΚΨΥ επιμέρους λεπτομέρειες υλοποίησης του Προγράμματος. Στις ομαδικές συναντήσεις θα καταβαλλόταν προσπάθεια να συμμετέχουν όλοι. Μόνο σε ιδιαίτερα έκτακτες περιπτώσεις θα μπορούσε κάποιος να απουσιάσει. Ο ένας από αυτούς (Γ.Α.) θα είχε το ρόλο του leader. 

Καταστρώθηκε το θεματολόγιο του Προγράμματος. Αποφασίστηκε να γίνεται μια (1) συνάντηση διάρκειας 2 ωρών, κάθε εβδομάδα, την Τετάρτη, από 12.00΄ μέχρι 14.00΄. Σαν χώρος επιλέχθηκε η Αίθουσα Πολλαπλών Χρήσεων του ισογείου του κτιρίου του ΚΨΥ. Η αίθουσα διαμορφώθηκε κατάλληλα με αναπαυτικά καθίσματα, μηχάνημα στέρεο-μουσικής και δυνατότητα για σερβίρισμα αναψυκτικών και μικρο-εδεσμάτων.

Θεματολόγιο του Προγράμματος Εβδομάδα 1: Έναρξη: Σήματα κινδύνου. Σκοποί και στόχοι του Προγράμματος. Γνωριμία συμμετεχόντων. Εβδομάδα 2: Τι σημαίνει 'σοβαρή ψυχική αρρώστια' Εβδομάδα 3: Κάλυψη των αναγκών: θεραπεία και ανάρρωση Εβδομάδα 4: Εμπειρίες συγγενών και φίλων από τη σοβαρή ψυχική αρρώστια. Εβδομάδα 5: Συνεργασία με τους επαγγελματίες: Τι μπορεί να κάνει ο συγγενής και ο φίλος ; Διάλειμμα 3 εβδομάδων Εβδομάδα 6: Η επίπτωση της σοβαρής ψυχικής αρρώστιας στο άτομο, την οικογένεια και τους φίλους. Εβδομάδα 7: Πώς τα βγάζει πέρα κανείς με τα 'αρνητικά' συμπτώματα: κατάθλιψη, απόσυρση και παραμέληση του εαυτού. Εβδομάδα 8: Πώς τα βγάζει πέρα κανείς με τα 'θετικά' συμπτώματα: προκλητική συμπεριφορά και παράλογες σκέψεις. Εβδομάδα 9: Πώς τα βγάζει πέρα κανείς σε μια 'κρίση'. Τι είναι η 'κρίση' και ποιος μπορεί να βοηθήσει. Εβδομάδα 10: Φροντίζοντας τον εαυτό σας: ελπίδες, προτιμήσεις, προσδοκίες.

  Β΄ Φάση: Αρχική συνάντηση

Έγινε μια (1) αρχική συνάντηση (σε ατομικό, προσωπικό επίπεδο) ‘γνωριμίας’ του κάθε συγγενούς με τους επαγγελματίες του ΚΨΥ που συμμετέχουν στο Πρόγραμμα. Δόθηκε η δυνατότητα να συζητηθούν με τον κάθε συγγενή ξεχωριστά τα κυριότερα προβλήματα που προκύπτουν από το χειρισμό του ατόμου με το σοβαρό πρόβλημα ψυχικής υγείας. Συζητήθηκαν οι προσδοκίες οι ελπίδες, αλλά και οι προβληματισμοί των συγγενών από τη συμμετοχή τους στο Πρόγραμμα. Σημαντικός σκεπτικισμός υπήρχε για τη συζήτηση προσωπικών και οικογενειακών προβλημάτων με άγνωστους ανθρώπους. 

  Γ΄ Φάση: Οι συναντήσεις

Οι δέκα (10) προγραμματισμένες συναντήσεις πραγματοποιήθηκαν μέσα σε χρονικό διάστημα τριάμισι μηνών περίπου, από 07/11/2001 μέχρι τις 20/02/2002 (μετά τις πέντε πρώτες συναντήσεις μεσολάβησαν οι διακοπές των Χριστουγέννων). Οι συναντήσεις γίνονταν κάθε Τετάρτη, από τις 12.00΄ μέχρι τις 14.00΄ στην Αίθουσα Πολλαπλών Χρήσεων του ισογείου του κτιρίου του ΚΨΥ.   

Ο αρχικός προγραμματισμός προέβλεπε τη συμμετοχή 8 οικογενειών (9 άτομα). Ωστόσο, στην πορεία υλοποίησης του Προγράμματος συμμετείχαν αρχικά μέλη 7 οικογενειών, ενώ στη συνέχεια αποχώρησε μια οικογένεια για λόγους υγείας και ο τελικός αριθμός ήταν έξι οικογένειες (7 άτομα). Επρόκειτο συνήθως για γονείς που ζούσαν με το ψυχικά άρρωστο παιδί τους. Δύο μόνο κυρίες ζούσαν με τον ψυχικά άρρωστο σύζυγό τους. Στις περισσότερες συναντήσεις συμμετείχαν και τα 4 μέλη των επιβλεπόντων επαγγελματιών του ΚΨΥ. 

Καταβλήθηκε προσπάθεια να διατηρηθεί η προγραμματισμένη θεματολογία του προγράμματος. Ωστόσο, συχνά τα μέλη της Ομάδας επιζητούσαν να εκφράσουν τα προσωπικά τους συναισθήματα, τις ματαιώσεις και τους προβληματισμούς τους από τη συμβίωση με τον ψυχικά άρρωστο συγγενή τους.  

Σε μια συνάντηση κλήθηκαν και συμμετείχαν ενεργά δυο μέλη του Συλλόγου Οικογενειών και Φίλων Ψυχικής Υγείας του Νομού Σερρών. Παρουσίασαν την εμπειρία τους από τη λειτουργία του Συλλόγου στις Σέρρες και τις θετικές επιπτώσεις και προοπτικές για την ποιότητα ζωής των ψυχικά ασθενών συγγενών τους. Η πρόσκληση αυτή εντασσόταν στην προσπάθεια οργάνωσης και λειτουργίας στην Πιερία ενός Συλλόγου με παρόμοιους στόχους και δραστηριότητες.    

  Αποτελέσματα 

Οι σκοποί και στόχοι που τέθηκαν αρχικά, με την προετοιμασία και έναρξη υλοποίησης του Προγράμματος, θεωρούμε ότι επιτεύχθηκαν σε μεγάλο βαθμό.

Η ιδέα να λειτουργήσει για πρώτη φορά στο ΚΨΥ Κατερίνης ένα Πρόγραμμα Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας βρήκε σύμφωνους τους   επαγγελματίες ψυχικής υγείας που εργάζονται σ' αυτό. 

Ο καθορισμός, εκ των προτέρων, μικρών και εφικτών στόχων για τα μέλη της "ομάδας των συγγενών", όσο και ο ξεκάθαρος ρόλος των μελών της "θεραπευτικής ομάδας των επαγγελματιών", βοήθησε στην ομαλότερη προσαρμογή και λειτουργικότητα του όλου σχήματος.  

Στις πρώτες συναντήσεις παρατηρήθηκε επιφυλακτικότητα, αγωνία και έντονη ανησυχία για την έκβαση και την αποτελεσματικότητα της διαδικασίας. Η ηρεμία, η επιστημονική γνώση και η εμπιστοσύνη που ενέπνεαν οι επαγγελματίες του ΚΨΥ, αλλά και ο συντονισμός της ίδιας της Ομάδας, βοήθησαν στο να αισθανθεί κάθε μέλος ενδυναμωμένο και άνετο, ώστε να μπορεί να εκφράσει ελεύθερα, χωρίς αναστολές και επιφύλαξη, τα προσωπικά του βιώματα. Δημιουργήθηκε ένα κλίμα άνεσης και προσωπικών εκμυστηρεύσεων, η αίσθηση της συνοχής της ομάδας, ειδικά μετά από τις τρεις - τέσσερις πρώτες συναντήσεις. 

Η διαδικασία κύλησε ομαλά. Παρατηρήθηκε μια δυσκολία τήρησης των θεματικών   ενοτήτων, κυρίως σεβόμενοι την επιθυμία των μελών της Ομάδας, να εκφράσουν  τους προσωπικούς τους προβληματισμούς και ανησυχίες. Μεγαλύτερη ικανοποίηση   όμως ήλθε με το κλείσιμο του κύκλου των συναντήσεων, όταν τα ίδια τα μέλη δήλωναν ότι βοηθήθηκαν σημαντικά σε θέματα πρακτικής και χειρισμών στην   καθημερινότητά τους με τους δικούς τους ανθρώπους, αλλά και με τον κοινωνικό   τους περίγυρο. 

  Προβλήματα στην υλοποίηση 

Όταν αρχικά σκεπτόμασταν στο ΚΨΥ Κατερίνης το σχεδιασμό και την υλοποίηση Προγραμμάτων Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας, ήμασταν αρκετά αισιόδοξοι. Στο ΚΨΥ Κατερίνης και στα Εξωτερικά Ιατρεία του Ψ.Ν.Π.Ο. προσέρχονται κάθε χρόνο αρκετές δεκάδες συγγενείς ατόμων με σοβαρό ψυχικό πρόβλημα. Πολλοί από αυτούς επιζητούν βοήθεια και καθοδήγηση από τους επαγγελματίες ψυχικής υγείας.  

Θεωρούσαμε, λοιπόν, ότι θα υπήρχε αρκετό ενδιαφέρον από συγγενείς και φίλους, να συμμετάσχουν σε ένα τέτοιο Πρόγραμμα που θα πρόσφερε τη δυνατότητα για συναισθηματική έκφραση, ανταλλαγή εμπειριών με άλλους συγγενείς και συζήτηση με ειδικούς επαγγελματίες ψυχικής υγείας. 

Ωστόσο, λίγοι συγγενείς ανταποκρίθηκαν στο κάλεσμα και τις παροτρύνσεις των επαγγελματιών του ΚΨΥ. Οι αιτίες αυτής της άρνησης είναι πολλές. Ανάμεσά τους μπορεί κανείς να υποθέσει, κυρίως, την επιφυλακτικότητα να "ανοιχτεί" κάποιος από αυτούς και να μιλήσει σε έναν άλλο, "άγνωστο", για τον άρρωστο συγγενή του και τα προβλήματα που σχετίζονται με αυτόν. Το Πρόγραμμα αντιμετωπίζεται σαν κάτι "πρωτάκουστο, πρωτοποριακό" που εγείρει σκεπτικισμό και επιφύλαξη.

   Συμπεράσματα 

Ως επαγγελματίες ψυχικής υγείας, θεωρούμε πως το Πρόγραμμα αυτό Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας ήταν για εμάς μια σημαντική επαγγελματική  εμπειρία. Η έλλειψη εξειδικευμένης εκπαίδευσης μας έκανε να είμαστε ιδιαίτερα επιφυλακτικοί στους χειρισμούς μας. Είναι απαραίτητο να επιζητήσουμε εκπαίδευση σε ειδικά Τμήματα / Μονάδες στην Ελλάδα ή σε άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

 Οι συμμετέχοντες συγγενείς δήλωσαν ιδιαίτερα ικανοποιημένοι από τη συμμετοχή τους στο Πρόγραμμα. Πιστεύουν πως απέκτησαν περισσότερες γνώσεις για τη σοβαρή ψυχική αρρώστια. Διδάχθηκαν κάποιους τρόπους για ‘να τα βγάζουν πέρα’ με τα προβλήματα της καθημερινότητας και τη συμπεριφορά του άρρωστου συγγενή τους. 

Μα πιο πολύ απ' όλα, τους δόθηκε η δυνατότητα να εκφραστούν, να εκτονωθούν, να μιλήσουν για τα προσωπικά τους συναισθήματα, τις απογοητεύσεις και τις ματαιώσεις, σε ανθρώπους που δεν θα τους παρεξηγούσαν. Περιέγραψαν σαν μεγαλύτερη ωφέλεια τη δυνατότητα για ανταλλαγή εμπειριών και το μοίρασμα των συναισθημάτων, κύρια των αρνητικών. Πήραν από τα μέλη της Ομάδας αποδοχή και ελπίδα. 

Όλοι τους εξέφρασαν τη λύπη τους που ολοκληρώθηκε το Πρόγραμμα. Μας ζήτησαν να τους καλέσουμε να συμμετάσχουν και πάλι σε κάποιο παρόμοιο Πρόγραμμα που θα οργανώσει το Κέντρο Ψυχικής Υγείας στο μέλλον.     

  Ερωτηματολόγια 

Στην αρχή και στο πέρας του Προγράμματος δόθηκαν στους συμμετέχοντες να συμπληρώσουν 2 Ερωτηματολόγια - Κλίμακες. Το ένα αφορούσε τις προσδοκίες τους από τη συμμετοχή τους στο Πρόγραμμα, ενώ το άλλο ήταν μια κλίμακα αυτο-βαθμολόγησης άγχους και κατάθλιψης. 

Την περίοδο του σχεδιασμού του Προγράμματος σκεφθήκαμε να χρησιμοποιήσουμε αυτά τα Ερωτηματολόγια - Κλίμακες, ώστε να εκτιμήσουμε το βαθμό της ικανοποίησης του καθένα από τους συμμετέχοντες στο Πρόγραμμα, καθώς επίσης και την επίπτωση της συμμετοχής αυτής σε συμπτώματα άγχους και κατάθλιψης του καθενός από τους συμμετέχοντες. 

Δυστυχώς, ο πολύ μικρός αριθμός των συμμετεχόντων προς το παρόν, δεν προσφέρεται για εξαγωγή συμπερασμάτων από τη χρήση αυτών των Ερωτηματολογίων - Κλιμάκων. Πιθανά, εάν το Πρόγραμμα επαναληφθεί για άλλα μέλη Οικογενειών, να συγκεντρωθεί μεγαλύτερος αριθμός στοιχείων που να επιτρέπει στατιστική ανάλυσή τους. 

  Μελλοντικοί Σχεδιασμοί 

Στους μελλοντικούς σχεδιασμούς εντάσσεται η ανάγκη ειδικής εκπαίδευσης του προσωπικού (επιβλεπόντων). Θα αναζητηθούν, παράλληλα, και άλλα μέλη οικογενειών που θα μπορούσαν να ενταχθούν σε μελλοντικές Ομάδες συγγενών.   

  Βιβλιογραφικές αναφορές 

Για το σχεδιασμό και την εφαρμογή του Προγράμματος Υποστήριξης και Ψυχοεκπαίδευσης Οικογένειας στο ΚΨΥ Κατερίνης χρησιμοποιήθηκαν στοιχεία και εμπειρίες από καταξιωμένους επαγγελματίες στην Ελλάδα και το εξωτερικό. Παρακάτω καταγράφονται κάποια από τα επιστημονικά άρθρα που έχουμε υπ' όψη μας. 

Winefield HR, Harvey HR. Determinants of Psychological Distress in Relatives of people with chronic schizophrenia. Schizophrenia Bull 1993, 19 (3):619-625. 

Fadden G, Bebbington P, Kuipers L. The impact of functional psychiatric illness on the patient's family. Br J Psychiatry 1987, 150:285-292. 

Falloon IRH, Pederson J. Family management in the prevention of morbidity of schizophrenia. The adjustment of the family unit. Br J Psychiatry 1985, 147:156-163. 

Hogarty GE, Anderson CM, Reiss DJ et al. Family psychoeducation, social skills training, and the maintenance chemotherapy in the aftercare treatment schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1991, 48:340-347. 

McFarlane WR, Lukens E, Link B et al. Multiple-family groups and psychoeducation in the treatment of schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1995, 52:679-687. 

Dixon L, Lyles A, Scott J et al. Services to families of adults with schizophrenia: From treatment recommendations to dissemination. Psychiatric Services 1999, 50 (2):233-238. 

Ascher-Svanum H, Lafuze JE, Barrickman PJ et al. Educational needs of families of mentally ill adults. Psychiatric Services 1997, 48 (8):1072-1074. 

Ομάδα επιβλεπόντων: Γιώργος Αγγελίδης ψυχίατρος, Φιλιώ Γιαννίκη ψυχολόγος,

Δημήτρης Μπέης επισκέπτης υγείας, Αναστασία Παλαιογιάννη κοινωνική λειτουργός